Dia Internacional da Síndrome de Angelman
O Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado a 15 de fevereiro, é uma data dedicada a aumentar a consciencialização sobre esta condição genética rara, promovendo a informação, a inclusão e o apoio às pessoas diagnosticadas e às suas famílias.
A Síndrome de Angelman afeta sobretudo o desenvolvimento neurológico, provocando atrasos no desenvolvimento, dificuldades de comunicação, limitações motoras e características comportamentais específicas, como o sorriso frequente e uma expressão geralmente alegre. Apesar dos desafios, com acompanhamento adequado e estímulos contínuos, as pessoas com a síndrome podem alcançar uma melhor qualidade de vida e maior autonomia.
A escolha do dia 15 de fevereiro tem um significado simbólico e científico. O número faz referência ao cromossoma 15, onde ocorre a alteração genética responsável pela síndrome. Já o mês de fevereiro foi escolhido por integrar o período dedicado, a nível internacional, à consciencialização sobre as doenças raras, reforçando a importância da visibilidade, da investigação e do diagnóstico correto.
Esta data procura sensibilizar a sociedade para a realidade das doenças raras, incentivar o respeito pelas diferenças e fortalecer as redes de apoio. É também um momento para valorizar o papel das famílias, dos profissionais de saúde e das organizações que atuam na divulgação de informação e na defesa dos direitos das pessoas com Síndrome de Angelman.
